Om något kan beskrivas som "lika möjligheter", det är utvecklingsstörning (DD), som drabbar 4,5 miljoner amerikaner i alla åldrar, religioner, etniska bakgrunder, ekonomiska status, och politisk tillhörighet. En utvecklingsstörning är en som allvarligt begränsar en persons vardag verksamhet, psykiskt eller fysiskt, eller båda. Det kan vara självklart för andra eller osynliga. Det är oftast diagnostiseras någon gång under de första 21 åren av livet och är nästan alltid permanent. Fram till 1970 hade personer med utvecklingsstörning och deras familjer få alternativ. Det var lite medvetenhet om vad de upplever eller flera ställe att vända sig för hjälp. Om familjerna inte kunde hålla sina barn eller anhöriga i hemmet, ofta hade de inget annat val än att placera dem på institutioner. År 1970 ett banbrytande lagstiftning - den Utvecklingsstörning bistånd och Bill of Rights Act - skapade ett system av statliga råd för att hjälpa personer med DD leva med värdighet som produktiv, självständiga och integrerade medlemmar av deras samhällen. Karen Flippo, verkställande direktör för National Association of statliga nämnder för Utvecklings-Handikapp (NACDD), menar att DD råden har förändrats samhällen genom att göra dem mer levande och beboelig för alla. "Råden hjälper människor lever fylligare liv, navigera förvirrande labyrint av organ och lokala organisationer, och göra val i frågor som påverkar dem." Flippo utsågs verkställande direktör för NACDD när det bildades 2002. Föreningen spelar flera roller, bland annat som en röst i Washington för personer med DD och deras familjer. Förespråka fortsatt reauthorization och full finansiering av Utvecklingsstörning Act är NACDD s högsta prioritet just nu. "Om handlingen inte är reauthorized detta år", förklarar Flippo, "det kommer att rulla över för ytterligare ett år vid samma mängd pengar. Om det aldrig reauthorized, skulle det inte finnas några statliga råd, men jag kan inte se att händer. DD lagen alltid har haft tvåparti stöd. Det har varit ett kännetecken för funktionshinder lagstiftning och grunden för många andra handikapp-relaterade lagar. "Som med de flesta inhemska och diskretionära program har rådens utmaningarna ökat under de senaste åren , och de får mindre pengar än tidigare. Några har haft att skala tillbaka på program, andra har minskat personal. "Samtidigt har det funnits några fascinerande projekt och nya collaboratives bildats i stater", säger Flippo. "Och i kraft av statlig finansiering, råden är fortfarande mycket lönsamt." Vad gör de statliga råden unik är både deras mandat och deras medlemskap. Rådets ledamöter utses av guvernörer att representera och förespråka för folk med DD i sina stater. De har bred myndighet för att fastställa prioriteringar och arbeta mot offentlig politik som ger självbestämmande, delaktighet, och assimilering av personer med DD. Med undantag för verkställande direktören, alla dessa människor frivilligt sin tid, och minst 60 procent av dem har utvecklingsstörning eller har familjemedlemmar som do.The NACDD styrelse består av företrädare för olika statliga nämnder, varav många bär två hattar. Becky Harker, NACDD president, är en av dem. Som styrelsens ordförande, är hon en volontär som hjälper till att fastställa policy för det nationella förbundet, som verkställande direktör för Iowa guvernörens DD rådet, övervakar hon en personal som utför politiken. "Som en nationell styrelseledamot, är det lätt att falla in i detaljstyrning," säger hon, "men vår uppgift är att göra politiken, inte att genomföra det." Harker känner den största utmaningen den nationella och statliga råd inför är att hitta sätt att samarbeta med andra organisationer som tjänar samma population. "I en värld av funktionshinder," förklarar hon, "det är hård konkurrens om begränsade resurser och en tendens att dela in saker i kategorier:. Psykiska, fysiska och utvecklande Men om vi tog en mil-hög uppfattning - om vi såg på funktionella behov snarare än kategorier eller diagnoser - vi skulle se de likheter vi skulle se människor för vilka rörlighet är en fråga och människor för vilka anställning eller utbildning är ett problem ".. Det är utmaningen av pusslet som intriger henne - först, titta på helheten och då bestämma bitarna där rådet kan göra en difference.One av de stora styrkorna i DD råden är deras förmåga att ta ett stort -vinkel tanke på behoven i deras enskilda stater. "Vi är inblandade i alla livets områden - sysselsättning, utbildning, hälsa, boende - så tenderar vi att se en större bild," Harker förklarar. "Vi kan ansluta utbildning människor med arbetsförmedlingen människor eftersom vi går i båda världarna. Vi kan skapa länkar mellan olika myndigheter och grupper som kan ha liknande resultat, men har inte riktigt pratat med varandra." DD råden har visat vägen i många frågor, särskilt sådana som rör själva opinionsbildning, vilket alltid har varit en del av sin kärnuppgift. Eftersom self-advocacy rörelsen har stärkts under det senaste decenniet, är en av deras främsta mål just nu att flytta som ledde till de människor som är direkt drabbade av funktionshinder. I Iowa, till exempel den långsiktiga visionen av DD rådet är att vara lyhörda för vad förespråkarna behöver i form av forskning och stöd. "Det finns många personer med utvecklingsstörning som behöver hjälp med att förespråka för sig själva," säger Harker, "och det är därför familjemedlemmar är en del av DD råden. Men ibland, vi reda på att individer kan göra mycket mer än vi förväntat .. Även med enkla val, folk verkligen har preferenser och bör delta i beslutsfattandet som påverkar dem "konst av: Barbara Linkemer